|
2010 var et blandet år for os og vore børn. Ser man ud over landet, er der mange små succeshistorier at berette om, og det virker som om der er en positiv udvikling i gang mange steder. Spørgsmålet om inklusion i folkeskolen har enorm politisk bevågenhed, og det gør jo ABA mere aktuel end nogen sinde. Desværre falder denne positive udvikling sammen med en generel økonomisk krise. Og når man ser tilbage på 2010, er det umiddelbart to store skuffelser, der springer i øjnene - skuffelser som netop hænger sammen med de offentlige finanser.
__________________________________________________________________________________________________
ABA-forsøgsprojektet i Aarhus
Årets største skuffelse var uden tvivl, at det ikke lykkedes at få etableret et permanent ABA-projekt i Aarhus. Slutevalueringen var ellers nærmest overvældende positiv: Alle - børn, forældre, personale, fagpersoner, forvaltning - har oplevet projektet som en stor succes. Lokalforeningen Aarhus har haft et godt og konstruktivt samarbejde med kommunens repræsentanter, og meget langt hen i processen så det ud som om, at Aarhus havde viljen til at gøre ABA til en fast del af sit tilbud til børn med autisme.
Men da det kom til spørgsmålet om økonomi, viste det sig i sidste ende umuligt at trænge igennem. Aarhus byråd har i budgetforliget for 2011 sat 2,5 mio. kr. af til et "tilpasset ABA-tilbud" til de otte børn, som var med i projektet. Det kommer til at løbe frem til fjerde klasse, men dets nærmere indhold er endnu ikke afklaret. De mange hjemmetræningsforældre der havde set frem til at få et ordentligt, offentligt tilbud til deres børn står tilbage uden andet end en lang næse. At Aarhus kommune på ingen måde kan siges at gøre livet let for hjemmetrænerne gør kun situationen værre.
En personlig bemærkning fra formanden:
Jeg kan huske dengang i 2007, da ABA-forsøgsprojektet i København blev standset før tid. Vi var netop begyndt at hjemmetræne, og havde som sådan ingen andel i projektet, ud over al den inspiration vi sugede til os gennem den hektiske mødeaktivitet i lokalforeningen. Der var ingen der havde stillet os et regulært offentligt ABA-behandlingstilbud i udsigt, og hvis nogen havde spurgt mig om det var noget jeg gik og regnede med, havde jeg svaret klart nej. Alligevel ramte nedlæggelsen os hårdt - et eller andet sted i baghovedet havde vi arbejdet os frem mod et mål, som vi først blev bevidste om, da det viste sig at være et fatamorgana. Vi havde forestillet os, at der var en ende på vores anstrengelser, og pludselig stod vi så igen med en endeløs kamp foran os. Vi følte os både brændt ud og brændt af. Jeg formoder det må være den oplevelse, mange af familierne i Aarhus sidder med lige nu.
Set i et lidt mere overordnet perspektiv ville et permanent ABA-tilbud i Aarhus have kunnet sikre det, som vi mangler mere end noget andet her i landet: Et pålideligt jobmarked for fagfolk, der ønsker at specialisere sig i ABA. På langt sigt er det den eneste, som kan sikre en stabil og høj faglig kvalitet i dansk ABA-behandling. Faren nu er, at al den ekspertise og de gode erfaringer, som er opbygget i Aarhus, går tabt fordi der ikke længere er aftagere til den. Aarhus byråd har et erklæret ønske om at bygge videre på de gode erfaringer, men uden hverken budget eller forpligtende mål er det svært at se substansen i de fromme ønsker.
Kampen i Aarhus er selvfølgelig ikke slut. Lokalforeningen har arbejdet meget seriøst og pragmatisk med at imødekomme kommunens økonomiske krav, både hvad angår projektbørnenes vilkår fremover og rammerne for en permanentgørelse. Dilemmaet her er selvfølgelig, hvor pragmatisk man kan være uden at sætte den faglige kvalitet over styr. Først som sidst er der al mulig grund til at huske hvor stor en succes ABA-forsøgsprojektet efter alt at dømme har været - også selvom Cubions evalueringsrapport lider af en række formelle svagheder som nok gør den uegnet til at overbevise skeptikere.
__________________________________________________________________________________________________
Tabt Arbejdsfortjeneste
Årets anden store skuffelse var, at det ikke lykkedes at forhindre den ændring af Servicelovens § 42, som indgik i regeringens såkaldte "genopretningspakke". Dermed lægges der pr. 1. januar 2011 et loft på 19.613 kr. om måneden brutto over den kompensation for Tabt arbejdsfortjeneste, som kan udbetales til forældre med handicappede børn. Familier, som har modtaget Tabt Arbejdsfortjeneste i 2010, vil fortsat kunne få kompensation efter de gamle regler.
Loftet over Tabt Arbejdsfortjeneste vil berøre langt de fleste ABA-forældre i varierende grad, men det vil selvsagt især ramme de som har et stort tab af arbejdsfortjeneste, dvs. de hvis børn har omfattende ledsagehandicap og de som hjemmetræner. ABA-foreningen bestyrelse har engageret sig i sagen både via den offentlige debat, ved at foreslå uddybende spørgsmål til politikere i Folketingets Socialudvalg og ved at indgive høringssvar. Sidst i november havde foreningens formand og næstformand desuden foretræde for folketingets socialudvalg. Vores argumentation har gennem hele forløbet fokuseret på de bredere handicappolitiske og økonomiske konsekvenser af lovforslaget, frem for specifikt på ABA-forældres forhold.
Lovbehandlingen har været uskøn at følge. Samtlige høringssvar, herunder ABA-foreningens, advarede i kraftige vendinger mod de store sociale og økonomiske konsekvenser og afledte udgifter loftet vil afstedkomme - men det hele prellede af på socialministeren som vand på en gås. Det samme var tilfældet med alle de mange spørgsmål om loftets økonomiske konsekvenser for den enkelte familie som blev stillet i Socialudvalget over sommeren: Næsten samtlige spørgsmål blev besvaret enslydende, nemlig med at de ikke kunne besvares, fordi de relevante oplysninger ligger ude i kommunerne. Man aner med andre ord ikke, hvad lovens konsekvenser vil være, og ønsker heller ikke at vide det. Under vores foretræde for Socialudvalget havde vi klart indtryk af, at vore argumenter gjorde indtryk, men i sidste ende blev lovforslaget vedtaget med det snævrest mulige flertal bestående af Venstre, Konservative, Dansk Folkeparti og en enlig Kristendemokrat. Vores indsats fik således ingen direkte indflydelse, men vi fik dog etableret gode politiske kontakter og synliggjort vores forening og måske også bekræftet opposition i deres modstand til lovændringen. Oppositionspartiernes bemærkninger i lovbetænkningen er værd at citere i deres helhed:
Socialdemokratiets, Socialistisk Folkepartis, Radikale Venstres og Enhedslistens medlemmer af udvalget finder det helt urimeligt, at man vil sætte loftet for refusion af tabt arbejdsfortjeneste så lavt for de familier, der i forvejen kæmper en svær kamp for at opretholde en dagligdag med et sygt barn eller et barn med handicap. Det at få et handicappet eller alvorligt sygt barn er en situation, som familierne på ingen måde har kunnet forberede sig på, og lovændringen vil have fatale konsekvenser for både de børn, det drejer sig om, deres forældre og deres eventuelle søskende. Forslaget er i modstrid med det kompensationsprincip, som bør være bærende i indsatsen for mennesker med funktionsnedsættelser.
Samtidig stiller partierne sig tvivlende over for, hvorvidt forslaget vil medføre en reel besparelse. Som mange organisationer på området har peget på, må det forventes, at flere forældre, især de svage grupper, vil føle sig tvunget til at sende deres børn i dag- eller døgninstitution med flere anbringelser uden for hjemmet til følge. Noget, der desuden kan give et øget pres på kommunale tilbud.
Det er partiernes hensigt at genoprette retstilstanden, så snart der bliver politisk flertal for det.
Vi kan altså se frem til det kommende valgår med endnu større spænding end den øvrige befolkning. I fald vi får en ny regering, vil vi i bestyrelsen gøre, hvad vi kan for at holde partierne fast på deres løfte. Hvis ikke, vil situationen afhænge af hvilket flertal regeringen har bag sig - men man kan næppe håbe på nye ændringer før der kommer "lig på bordet" i form af øgede kommunale udgifter.
__________________________________________________________________________________________________
Hjemmetræning
På den mere positive side blev 2010 året, hvor hjemmetræningsloven for alvor slog igennem. Antallet af medlemmer der søger og får bevilliget hjemmetræning er vokset støt. Dermed er antallet af afslag og ankesager selvsagt også steget, for kommunerne har naturligt nok et ønske om at få afklaret, hvad loven kan og ikke kan bruges til - men det er stadig flertallet, som faktisk får mere eller mindre hvad de søger om. Samtidig kan nye medlemmer af ABA-foreningen, der søger om hjemmetræning, i stigende grad drage nytte af sparring og anden form for hjælp fra erfarne hjemmetræningsforældre i foreningen til ansøgningsfasen.
Mange kommuner er stadig famlende i forhold til loven, og sagsbehandlingstiderne er ofte urimeligt lange. ABA-foreningen gør meget ud at følge med i igangværende klagesager og har på den måde efterhånden opnået et rimeligt overblik over, hvordan de forskellige kommuner landet over har valgt i første omgang at tolke loven. De vigtigste spørgsmål er afgrænsningen af lovens målgruppe, samt spørgsmålet om behovet for hjælpetrænere i forbindelse med hjemmetræning. Afgørelser, som bliver truffet i Ankestyrelsen har retsvirkning i hele landet, hvorfor det er ekstremt vigtigt, at det er de rigtige sager som når så langt, og at de køres på den bedst mulige måde. Bestyrelsen har sat penge af til advokatbistand i sager med principielt indhold, og har i en enkelt sag indhentet udtalelser fra udenlandske eksperter. Derfor - Hvis I ønsker at klage eller i øvrigt har spørgsmål til loven om hjemmetræning, så kontakt endelig ABA-foreningen . Både for jeres egen, og for alle ABA-familiers skyld.
Du kan finde gode råd på http://www.abaforeningen.dk/ABA-foreningen/I-gang-med-ABA/ABA-som-hjemmebehandling og på www.abaforum.dk/hjemme.
__________________________________________________________________________________________________
Undersøgelse om hjemmetræning
ABA-Foreningen og ABA-Forum er gået sammen om at lave en spørgeskemaundersøgelse til de familier, som laver hjemmetræning med deres børn. Formålet med undersøgelsen er at undersøge forældres tilfredshed med hjemmetræning og samtidig have noget samlet dokumentation omkring forældres erfaringer med hjemmetræning efter ABA-metoden. Ud over at hjælpe foreningen til bedre at vejlede nye forældre er det tanken, at materialet skal bruges når hjemmetræningsloven (Serviceloven § 32, stk. 6-9) skal revideres, hvilket vil ske i det kommende folketingsår. Vi vil arbejde på, at undersøgelsen sættes i gang snarest i det nye år.
__________________________________________________________________________________________________
Forum for forældre
Som det vil fremgå har bestyrelsens arbejde i 2010 har især haft fokus på de politiske tiltag omkring lovforslaget om loft over tabt arbejdsfortjenste samt assistance og hjælp til ansøgninger og klagesager.
En anden prioritering har været at sikre bestyrelsens tilstedeværelse på ABA-foreningens forum for forældre - hvilket de medlemmer, der er med på forum, forhåbentlig har bemærket. Vi kan konstatere at der er mange medlemmer, som ikke er tilmeldt forum - det er en skam, for det er mere end noget andet her, man virkelig får noget ud af sit medlemskab af foreningen. Og jo flere der deltager, jo mere nyttigt bliver forumet for alle.
For at få adgang til ABA-foreningens forum for familier skal man - ud over at være medlem af foreningen - sende en præsentation af familien og barnet til webmaster@abaforeningen.dk. Vi kræver dette fordi forummet er et privat sted, hvor det er meningen at vi forældre skal kunne udveksle erfaringer i gensidig tillid og fortrolighed. Kun forældre, som træner ABA eller er ved at starte op, har adgang. Man kan skrive alt fra 25 til 500 linjer - det er primært så alle familier ved, hvem hinanden er, hvilke problemstillinger hos barnet man slås med, hvorfor man har valgt at satse på ABA osv.
__________________________________________________________________________________________________
Forum for fagfolk
Et nyt tiltag, som er på vej, er et forum for fagfolk. Det vil komme til at fungere fuldstændig som forum for forældre, bortset fra at det her bliver forældre som er forment adgang. Tanken er at forumet kan bruges til faglig sparring af supervisorer, ABA-trænere, hjælpetrænere og andre med direkte, hands-on erfaring med ABA-træning. Vi håber på den måde at kunne bidrage til opbyggelsen af et fagligt miljø i landet, som går på tværs af landsdele og enkelte supervisionsudbydere. Forumet vil naturligvis være underlagt persondataloven, som forbyder udveksling af private oplysninger om børn og familier, og der vil blive tilknyttet en administrator, som holder øje med at dette bliver overholdt. Vi mangler stadig at få en række formelle og tekniske ting på plads, men vi forventer at kunne lancere forumet inden sommerferien.
I forbindelse med forum for fagfolk arbejder vi også på at få etableret en online database til deling af træningsprogrammer; ideen er at det skal være muligt at uploade programmer, som er godkendt af en supervisor. Disse skal selvfølgelig både være tilgængelige for forældre og fagfolk, og de supervisionsfirmaer der bidrager skal selvfølgelig også have mulighed for at give deres kunder adgang.
__________________________________________________________________________________________________
ABA-foreningens landsmøde 2011
Traditionen tro afholdes ABA-foreningens landsmøde 1. weekend i juni. I år afholdes det således fra fredag den 3. juni til søndag den 5. juni. Igen i år afholdes Landsmødet på Naturværkstedet ved Esbjerg. Læs mere om Naturværkstedet på http://www.naturvaerkstedet.esbjergkommune.dk/
Programmet offentliggøres senere.
Sæt kryds i kalenderen allerede nu.
__________________________________________________________________________________________________
Bestyrelsesarbejdet i øvrigt
Du kan læse alle referater fra bestyrelsens møder på ABA-foreningens hjemmeside (kræver login).
__________________________________________________________________________________________________
Medlemsassistance
Bestyrelsesmedlemmerne i ABA-Foreningen står altid klar til at yde medlemsassistance. Gå ind på hjemmesiden og kontakt det bestyrelsesmedlem, der geografisk bor tættest på, har et barn i samme aldersgruppe eller på anden vis har bedst mulighed for at assistere dig i forhold til din aktuelle udfordring. Eller skriv blot til info@abaforeningen.dk
__________________________________________________________________________________________________
Økonomisk bidrag
Da ABA-foreningen udelukkende drives af frivillig arbejdskraft, har foreningen til stadighed brug for, at medlemmerne byder ind med en hjælpende hånd en gang imellem. Nu har vi brug for medlemmerne byder ind med netværkskontakter til private firmaer, hvor det kan tænkes, at der er mulighed for økonomisk bidrag til f.eks. foreningens drift, temadage, kurser, eller andre arrangementer.
Send en mail til abaforeningen@abaforeningen.dk med en god idé - eller et navn på en privat virksomhed, som der kunne tænkes vil give et bidrag til foreningen.
__________________________________________________________________________________________________
Tilmeld dig elektronisk nyhedsbrev
ABA-foreningen tilbyder medlemmer og andre interesserede at få tilsendt elektronisk nyhedsbrev. Nyhedsbrevet indeholder informationer om det sidste nye, der sker om i foreningen og om ABA i Danmark. Tilmeld dig nyhedsbrevet på ABA-foreningens hjemmeside http://www.abaforeningen.dk/.
__________________________________________________________________________________________________
Adresseændring
Vi anbefaler alle medlemmer, der har ændret deres adresse eller mailadresse om at give besked til kasserer@abaforeningen.dk, da du ellers kan gå glip af den information, vi sender ud med jævne mellemrum.
__________________________________________________________________________________________________
Spørgsmål og kommentarer
Har du spørgsmål til foreningen, er du meget velkommen til at kontakte os på info@abaforeningen.dk eller på telefon 25 54 10 60
Venlig hilsen
Bestyrelsen
|
